به گزارش پایگاه خبری نامی پرس اعضای انجمن خیریه صرع اصفهان به معرفی برنامههای ویژه این روز و فعالیتهای مرتبط با آگاهیبخشی و اطلاعرسانی در سطح جامعه پرداختند.
مدیرعامل انجمن صرع استان اصفهان، ، اعلام کرد: یک درصد از جمعیت ایران به بیماری صرع مبتلا هستند. بر این اساس، در استان اصفهان حدود 55 تا 60 هزار بیمار مصروع زندگی میکنند. وی با اشاره به شیوع گسترده این بیماری در سراسر دنیا، تأکید کرد: صرع یکی از قدیمیترین و شناختهشدهترین بیماریهاست که از دیرباز همراه بشر بوده است.
مسعود اعتمادیفر در ادامه گفت: صرع یک بیماری مزمن است که به دلیل تخلیه الکتریکی نابجا در مغز ایجاد میشود. این اختلال میتواند بر اساس محل وقوع در مغز، علائم مختلفی داشته باشد. صرعهای موضعی، علائمی چون حرکات غیرطبیعی اندامها، احساسات غیرعادی یا گزگز بدن را شامل میشوند. در مقابل، صرعهای عمومی با کاهش سطح هوشیاری و تشنج شدید همراه هستند.
وی به آمارهای جهانی و داخلی صرع اشاره نمود و گفت:طبق آمارهای جهانی، حدود 80 تا 90 میلیون نفر در سراسر دنیا به این بیماری مبتلا هستند. در ایران، تعداد بیماران صرع به حدود 800 تا 900 هزار نفر میرسد. این آمار نشاندهنده اهمیت بالای آگاهی و درمان این بیماری در جوامع مختلف است.
وی در ادامه بیان نمود: صرع زمانی رخ میدهد که مغز نتواند تخلیههای الکتریکی نابجا را کنترل کند. این تخلیهها به بروز تشنجهای مکرر منجر میشوند که در صورت عدم مدیریت، میتوانند زندگی فرد و حتی دیگران را تهدید کنند. بهعنوانمثال، وقوع تشنج در حین رانندگی، حمام یا فعالیتهای حساس مانند خلبانی، خطرات جدی به همراه دارد.اعتمادیفر تأکید کرد: حدود 70 تا 80 درصد بیماران صرع با مصرف دارو قابل کنترل هستند. با این حال، 20 تا 30 درصد بیماران به داروهای بیشتری نیاز دارند و ممکن است به صرع مقاوم مبتلا باشند. در چنین مواردی، جراحی یکی از گزینههای درمانی است.
وی با اشاره به پیشرفتهای درمانی در کشور، از راهاندازی تجهیزات پیشرفته مانند پتاسکن و امآرآی در اصفهان خبر داد و تاکنون حدود 500 تا 600 جراحی صرع در این استان انجام شده است و بهطور کلی، دهها جراحی مشابه در کشور به صورت هفتگی صورت میگیرد.
اعتمادی فر گفت:انجمن خیریه صرع اصفهان که از سال 1380 فعالیت خود را آغاز کرده است، نقش مهمی در تأمین دارو، جراحی صرع، و ارائه خدمات معیشتی و آموزشی به بیماران دارد. همکاری این انجمن با دانشگاه علوم پزشکی اصفهان منجر به بهبود کیفیت زندگی بیماران و افزایش آگاهی جامعه درباره این بیماری شده است.
وی با اشاره به اینکه صرع، بهعنوان یک بیماری شایع، نیازمند توجه ویژه از سوی مسئولان و جامعه گفت: درمان بهموقع و حمایت از بیماران میتواند علاوه بر بهبود کیفیت زندگی، خطرات ناشی از این بیماری را کاهش دهد.
در ادامه نشست ،نایب رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، در سخنانی به نقش برجسته اصفهان به عنوان شهری پیشرو در فعالیتهای خیریه اشاره کرد و گفت:اصفهان شهر خیریههاست و رتبههای اول و دوم کشور در این زمینه را داراست. بنا بر آمار استانداری، بیش از 2000 خیریه در استان اصفهان و 500 خیریه در شهر اصفهان فعال هستند، که بخش عمدهای از آنها در حوزههای درمانی فعالیت میکنند.
احمد شریعتی با اشاره به خیریههای تخصصی از جمله صرع، اماس، پارکینسون و دیابت افزود: «وجود این خیریهها، نشاندهنده توجه ویژه به مشکلات خاص درمانی است.
شریعتی در ادامه با تأکید بر ضرورت تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد مبتلا به صرع، اظهار داشت: مردم نباید فرد مبتلا به صرع را منزوی یا محدود بدانند. برخلاف باورهای رایج، این افراد میتوانند زندگی عادی داشته باشند، کار کنند، ازدواج کنند و حتی استخدام شوند.
وی بر اهمیت آموزش و آگاهیرسانی تأکید کرد و گفت: آموزش از مدارس شروع میشود و باید به فرهنگیان و دانشآموزان یاد داده شود که چگونه با یک فرد مبتلا به صرع رفتار کنند. با دارو و درمان مناسب، بسیاری از این بیماران میتوانند به زندگی عادی بازگردند.
در بخش دیگری از سخنانش، شریعتی به پیشرفتهای درمانی اشاره کرد و گفت: خیریه صرع با راهاندازی مراکز تخصصی، امکان درمان صرعهای مقاوم به دارو را از طریق جراحی فراهم کرده است. این اقدامات تخصصی، همراه با تولید داروهای باکیفیت در داروسازیهای داخلی مانند داروسازی رها، موجب بهبود شرایط درمانی بیماران صرع شده است.»
وی افزود: انجمن خیریه صرع اصفهان علاوه بر درمان، در زمینه پیشگیری، توانبخشی، حمایت از خانوادهها و ارائه خدمات جانبی مانند دندانپزشکی و نوار مغز با هزینههای حداقلی نیز فعالیت میکند.
در پایان، شریعتی از همه افراد خیرخواه دعوت کرد تا در فعالیتهای این انجمن مشارکت کنند و نقش موثری در بهبود کیفیت زندگی بیماران صرع ایفا کنند.
در ادامه غلامرضا اخوان، عضو هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان مدیرعامل شرکت داروسازی رها، در اظهاراتی به اهمیت فعالیتهای خیریه و پیشرفتهای دارویی در این استان اشاره کرد و گفت: انجمن خیریه بیماران صرع یکی از نمونههای موفق و الگویی برای سایر شهرها است. اصفهان بهعنوان یک شهر صنعتی و دانشگاهی، در حوزه تولید دارو پس از تهران و البرز، رتبه سوم کشوری را دارد و به قطب تولید فرآوردههای دارویی تبدیل شده است.
وی به نقش شرکت داروسازی رها در تولید داروهای تخصصی صرع اشاره کرد و افزود: طی دو سال گذشته، این شرکت موفق به تولید داروهای باکیفیت برای درمان صرع شده که اکنون در بازار موجود هستند. این داروها علاوه بر کاهش عوارض، با شیوههای نوین فرموله شدهاند تا به صورت تدریجی جذب و دفع شوند، در نتیجه تأثیر درمانی بهتری داشته و مصرف قرصها به یک یا دو دوز در روز کاهش یافته است.
اخوان با تأکید بر توانمندی داروسازان داخلی گفت: ما در تولید داروهای ضدصرع مانند سدیم والپروات، کاربامازپین و لوتیراستام به خودکفایی رسیدهایم. این سه دارو که بیش از 85 درصد بیماران صرع از آنها استفاده میکنند، اکنون بهطور کامل در داخل کشور تولید میشوند. تولید این داروها سالانه بیش از 30 میلیون دلار صرفهجویی ارزی برای کشور به همراه دارد.
وی همچنین با اشاره به کیفیت داروهای تولید داخل اظهار داشت: بررسیهای بالینی نشان داده که داروهای تولیدی ما از نظر کیفیت با بهترین برندهای خارجی برابری میکنند. این موضوع با بازخورد مثبت پزشکان و بیماران به اثبات رسیده است.
اخوان در ادامه افزود: «یکی از دستاوردهای مهم این است که اکنون حتی مواد اولیه این داروها نیز در داخل کشور تولید میشود. شرکت داروسازی رها بهعنوان یک شرکت دانشبنیان شناخته شده و با تکیه بر دانش بومی و تلاش پژوهشگران داخلی، توانسته به این موفقیت دست یابد.
وی در پایان از اهمیت توسعه تحقیقات دارویی و تولیدات داخلی سخن گفت و تأکید کرد: هدف ما این است که بیماران کشور از آخرین دستاوردهای تحقیقاتی و پیشرفتهای داروسازی بهرهمند شوند و کیفیت زندگی بهتری داشته باشند.
در ادامه طوفان روغنی، عضو هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، به مناسبت روز جهانی صرع و برنامههای آموزشی و اطلاعرسانی انجمن صحبت کرد و گفت: به مناسبت روز جهانی صرع که در دومین دوشنبه فوریه است، انجمن تصمیم گرفته این رویداد را بهصورت ماهانه برگزار کند. این برنامهها شامل اطلاعرسانی، آموزش و رویدادهای مختلفی خواهد بود که برای هر ماه هدفگذاری میشوند.
وی بهویژه به یکی از رویدادهای مهم اشاره کرد که در گذر فرهنگی چهارباغ اصفهان برگزار میشود و افزود: این رویداد که سه سال است بهطور متوالی برگزار میشود، تحت شعار "۵۰ میلیون قدم همراه با بیماران صرع" است. هدف از این حرکت این است که جامعه نسبت به صرع آگاهی بیشتری پیدا کند و بیماران صرعی خود را از جامعه جدا احساس نکنند. همچنین این رویداد فرصتی است برای آشنایی بیماران صرعی با ورزشهایی که میتوانند انجام دهند و برای مربیان و ورزشکاران، آموزش نحوه برخورد با بیماران صرعی.
روغنی به اهمیت این رویداد و همکاریهای مختلف اشاره کرد و گفت: در این رویداد، با همکاری هیئتهای ورزشی و بهمنظور آشنایی عموم با فعالیتهای ورزشی بیماران صرعی، حرکات نمایشی و ورزشی اجرا میشود. امیدواریم در این برنامه از مسئولان و عموم مردم دعوت کنیم تا در این رویداد حضور داشته باشند.
وی همچنین از برگزاری برنامهای در ۲۱ بهمنماه بهمناسبت روز جهانی صرع در محل انجمن خبر داد و افزود: در این برنامه، علاوه بر پذیرایی از دوستان، هدف معرفی خدمات درمانگاه انجمن و برنامههای ما است. همچنین، امسال با همکاری سازمان فرهنگی ورزشی شهرداری، از ۲۲ بهمن تا ۲۶ بهمن، اطلاعرسانی و آموزشهای عمومی در پایگاههای مختلف برگزار خواهد شد.
طوفان روغنی در پایان تأکید کرد: ما سه هدف اصلی را دنبال میکنیم: اطلاعرسانی، آموزش و آگاهیرسانی. همچنین از رسانهها انتظار داریم که در زمینه اطلاعرسانی و انعکاس اخبار در مورد صرع و نیازهای بیماران صرعی بیشتر همکاری کنند، به ویژه در زمینه هزینههای درمان و دارو که نیاز به حمایت دارند.
وی افزود: از خبرنگاران دعوت میکنم تا در برنامه آموزشی کمکهای اولیه برای بیماران صرعی شرکت کنند. اینفوگرافیهای آموزشی نیز برای رسانهها آماده شده است تا با همکاری سازمانهای مختلف، آگاهی جامعه در مورد صرع افزایش یابد.